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血友病病友剪纸赚药费

作者: | 文章出处:华龙网-重庆商报(重庆) | 更新时间:2015-07-21 | 浏览次数:
2009-06-24 09:14:22 来源: 华龙网-重庆商报(重庆)

昨日,渝北空港广场龙凤花园,一位病人和家属正一起创作剪纸作品 记者 张路桥 摄
卧室中摆满了床铺

彭茂玲、谭英、蔡长英,分别来自我市三个区县的母亲,因儿子都是血友病人,通过网络而走到了一起,并组建全国惟一到民政部门注册的重庆市血友病康复协会,将全市82名血友病人聚到一块。由于血友病人要靠昂贵的凝血因子维系生命,为了赚取药费,该协会带领血友病人搞起了剪纸项目,并得到了世界银行的支持。昨日,会长彭茂玲说,虽然剪纸工艺品备受好评,但因无钱雇销售员,一直无法打开市场。

剪纸自救打动世行

昨天上午,记者走进渝北空港广场龙凤花园一套三室两厅居民房中,客厅墙壁上挂着“重庆市血友病康复协会”的牌子,墙角边上有两台电脑和打印机。这是协会的办公室,也是剪纸工作室和8个血友病人的住所。

“房租和器材都是世行支持的。”会长彭茂玲说,血友病人一旦发病出血就需昂贵的凝血因子维持生命(体重50公斤需注射1000多元的凝血因子,药力可维持24小时),血友病家庭往往举步维艰,她才想到了搞剪纸赚取药费的自救之路,并亲手教血友病人剪纸技法。

彭茂玲说,去年,她带着血友病人剪出的工艺品到北京参加世界银行第二届中国发展市场项目竞标活动时,她的经历打动了中国残疾人基金会理事长江上舟和世行副行长林毅夫。世行随即拨款十多万元赞助协会,直到今年10月结束。靠这笔钱,协会的病友们剪纸自救撑到现在。

彭茂玲介绍,重庆血友病人的剪纸工艺品曾通过世界血友病协会在欧洲义卖,一副手工的菊寿瓶剪纸曾卖到3000元人民币的高价。在彭的带领下,他们自创了剪纸立体光影效果,获得工艺界高度称赞,如今正在申请专利。

自救项目遇“瓶颈”

血友病人小任说,做一副剪纸一般需要一周,市场能卖到260元左右,除去成本,每人一天能挣到20元。“血友病人经常发病,做一副剪纸很不容易。”彭茂玲说,今年4月,协会接到北京一所大学的一批礼品订单后,就再没接过订单。由于没钱雇业务员,工作室里还存放了一大批等待出售的精美剪纸工艺品,经济日渐拮据。

彭茂玲介绍,如今他们有个大胆的想法,就是争取将剪纸工艺品成为政府对外赠送的礼品。“如果这条路通了,血友病协会的剪纸自救项目就能走下去。”彭茂玲期待地说。

全市病友齐心筹药

彭茂玲说,协会是2007年成立的,有会员270人,其中包括82名血友病人和家属。彭茂玲介绍,她和谭英、蔡长英是在网上相识的。由于治疗费用太贵,三人一合计,决定将全市的血友病人拉到一块,便于筹措费用。

“正是大家拧成一股绳,涪陵区的小刘才得以幸免于难。”彭茂玲说,6月中旬,小刘髋关节大出血不止,家属找遍重庆所有医院,当时都没有救命的凝血因子。小刘弟弟向彭茂玲求助。彭立即向全体会员发短信筹集药品。最后筹到了5瓶药,才止住小刘大出血,其中有的病人还将仅有的一瓶药也捐了出来。

彭茂玲说,协会的自强还得到了社会的关爱。重大、川美等高校的学生都不定期到协会,与血友病人交流。香港心理学知名专家徐云森、林婉如则每月都自费前来做免费心理咨询,帮助血友病人走出自闭、自卑的心理阴影。

首席记者聂飞

商报热线966965感谢陈先生提供线索

■新闻资料血友病

血友病是一组遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍。根据缺乏的凝血因子不同可分A、B、C三类。前两者为性连锁隐性遗传,后者为常染色体不完全隐性遗传。该病一般由女性传递,男性发病。

(本文来源:重庆商报 ) 陶然

标签:血友病,病友,剪纸,药费

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